本品の承認に際し、脳腫瘍患者および家族を代表する立場として、JBTAは行政に対して直接強く働きかけておりました。小児脳腫瘍関連団体や希少がん患者会ネットワークの方々にもご協力いただき、効果的な治療法の限られている患者さんにとって選択肢の1つとなるように要望書を提出し、患者側としての切実な想いを伝えてまいりました。
しかし、販売開始後2年以上が経過しても安定的な供給が得られず、希望しても本品による治療を受けられなかった患者さんから失意の声を聞くことが増えました。
そのため、本品の供給に関する現状および今後の見通しについて明確な説明を要望し、現時点では、本年中に本品を全国の医療機関に供給することは難しいと見込んでいるとの回答を得ました。